对于血友病患者而言，每一次关节出血（血友病性关节病）都不仅仅是一次身体的创伤，更是在通往慢性疼痛的道路上又迈出了一步。那挥之不去的、深植于关节的疼痛，像一道无形的枷锁，限制了行动，剥夺了睡眠，甚至侵蚀了对生活的热情。您或许尝试了各种止痛药，却又时刻担忧着药物的副作用与依赖性。您渴望运动，却又害怕每一次迈步都可能引发新的出血与疼痛。
这是一种外人难以体会的挣扎。据统计，慢性疼痛在血友病患者（PWH）中极为普遍，综合患病率高达 46% [1]，严重影响着患者的生活质量、工作能力和心理健康 [2, 3]。然而，传统的疼痛管理方案往往难以提供令人满意的、长期的解决方案，许多患者仍在默默忍受 [4]。
但今天，我们想与您探讨一条充满希望的新路径。如果有一种方法，可以不通过药物，安全地“教会”我们的大脑忽略来自受损关节的疼痛信号，从而显著缓解疼痛、改善功能，您是否愿意了解更多？这并非科幻，而是基于坚实科学证据的神经和肌肉刺激技术——一种正在为全球疼痛患者带来变革的物理疗法。
本文将带您深入了解这项技术如何为血友病关节痛管理带来突破，它背后的科学原理是什么，以及它如何能帮助您或您的家人挣脱疼痛的束缚，重拾生活的自由与乐趣。
看不见的枷锁：血友病性关节病，为何如此之痛？
要战胜敌人，必先了解敌人。血友病性关节痛的根源，在于反复的关节腔内出血（Haemarthroses）。
每一次出血，血液中的铁离子就像“催化剂”，持续刺激关节内的滑膜，引发慢性滑膜炎。长此以往，滑膜会增生、肥厚，并释放出多种破坏性酶，逐渐侵蚀关节软骨和骨骼，最终导致不可逆的血友病性关节病 [5]。这个过程不仅会造成关节畸形和功能障碍，更会带来两种主要的疼痛类型：
- 急性疼痛： 源于关节出血时的肿胀和压力，剧烈且难以忍受。
- 慢性疼痛： 即使在非出血期也持续存在，是一种源于关节结构性损伤的深层、持续性钝痛或酸痛。
这种慢性疼痛对生活的影响是全方位的。一项针对美国成年血友病患者的研究发现，疼痛和功能障碍是影响他们生活质量的最主要因素，其中脚踝和膝盖是最常报告的疼痛关节 [3]。想象一下，因为膝盖的持续疼痛，您可能无法像过去一样轻松地上下楼梯；因为脚踝的不适，每一次散步都变成了一种煎熬。这种日复一日的折磨，让许多患者的生活质量大打折扣。
更令人担忧的是，现有的疼痛管理体系存在明显的不足。临床医生常常发现，目前的镇痛药物、物理康复等手段效果有限，且缺乏统一、明确的治疗指南 [4, 6]。患者们在寻求帮助的道路上，常常感到孤立无援。
另辟蹊径：神经刺激技术如何“欺骗”我们的大脑，实现深层镇痛？
面对如此棘手的深层关节痛，我们能否换一种思路？神经和肌肉刺激器（通常指TENS，即经皮神经电刺激疗法）正是这样一种“另辟蹊径”的创新疗法。它不直接作用于受损的关节，而是通过一种更巧妙的方式——与我们的神经系统“对话”，来阻断疼痛信号的传递。
其核心工作原理可以通俗地理解为“闸门控制理论”：
- 信号竞争： 我们皮肤下的神经纤维有粗有细。细神经纤维传递“痛”的信号，而粗神经纤维传递“触觉”、“震动”等无害信号。
- 关闭闸门： 当神经刺激器通过电极贴片在皮肤上产生一种舒适的、非痛性的刺激（如酥麻感或振动感）时，它优先激活了大量的粗神经纤维。这些“好信号”会抢先一步到达脊髓，并“关闭”向大脑传递疼痛信号的“闸门”。
- 结果： 最终，大脑接收到的疼痛信号大幅减少，从而让我们感受到的疼痛显著减轻。
然而，对于血友病关节病这种深层疼痛，仅仅用“闸门控制理论”来解释或许还不够。一项发表在权威期刊 PLoS One 上的研究为我们揭示了更深层的机制，即“异突触长时程抑制（Heterosynaptic LTD）”[7]。
> 什么是异突触长时程抑制？ > > 您可以把它想象成我们神经系统的一种“学习”和“适应”能力。当皮肤表面的感觉神经（A神经）持续受到一种特定的低频电刺激时，它不仅会让自己对刺激变得不那么敏感（同突触抑制），还会影响到邻近的、负责传递深层组织疼痛信号的神经通路（B神经），让B神经的“音量”也被调低了。
这项研究的精妙之处在于，它证实了对皮肤的表面刺激，确实能够减轻来自深层组织的疼痛敏感度。这完美地解释了为什么一个贴在膝盖皮肤上的设备，能够有效缓解关节深处的疼痛。它并非仅仅是“麻痹”了皮肤，而是从神经中枢层面，调低了整个区域的“疼痛警报等级”。
科学之光：神经刺激疗法止痛效果的循证之旅
任何一种新的疗法，都必须经得起科学的检验。神经刺激技术在疼痛管理领域的应用，已经积累了大量的循证医学证据。
广泛验证：大规模研究证实其有效性与安全性
对于神经刺激技术（TENS）在疼痛管理中的作用，一项于2022年发表的、名为“meta-TENS”的里程碑式系统性回顾给出了强有力的答案 [8]。该研究综合分析了过去数十年间的 381项 随机对照试验，涉及超过 24,532名 参与者。
> mermaid graph TD A["381项随机对照试验"] --> B{"系统回顾与Meta分析"}; B --> C["超过24,532名参与者"]; C --> D["**中等确定性证据**"]; D --> E["结论：TENS能显著缓解急性和慢性疼痛"];
这项大规模分析的结论是：有中等确定性的证据表明，与安慰剂相比，使用强而舒适的TENS能有效降低疼痛强度 [8]。这里的“中等确定性”在循证医学中是一个很强的正面信号，意味着我们对这一疗效有相当的信心。
更重要的是，这项分析也确认了其高度的安全性。在如此庞大的研究样本中，TENS相关的不良事件非常罕见，最常见的也仅仅是轻微、可逆的皮肤刺激或过敏 [8]。这与长期服用止痛药可能带来的肝肾损伤、胃肠道不适等风险形成了鲜明对比。
精准打击：表面刺激如何缓解深层关节痛？
前文提到的发表于 PLoS One 的研究，为神经刺激器治疗深层疼痛提供了关键的机制性证据 [7]。该研究在健康志愿者中进行，使用了一种特殊的矩阵电极（一种先进的TENS电极）施加低频刺激，并用精密仪器测量深层组织的疼痛阈值。
核心研究成果
| 评估指标 | 结果 | 统计学意义 |
|---|---|---|
| 压力痛阈（PPT） | 提升了17.4% | p < 0.05 |
这项研究的关键发现是，经过5分钟的低频皮肤表面刺激后，受试者深层组织的压力痛阈（PPT）显著提升了17.4% [7]。这意味着什么呢？这意味着受试者需要承受比之前大将近18%的压力才会感觉到疼痛。这种从“不敢碰”到“可以承受一定压力”的转变，对于关节疼痛患者来说意义非凡。它可能意味着：
- 从因疼痛彻夜难眠，到能享受一个相对安稳的睡眠。
- 从不敢弯曲膝盖，到可以更轻松地完成下蹲或上下楼的动作。
- 从害怕关节活动，到能够参与更多的物理康复训练，形成良性循环。
这项研究雄辩地证明，神经刺激器并非只能处理“皮肉之苦”，它完全有能力“隔山打牛”，精准调控来自关节深处的疼痛信号。
直接证据：神经刺激疗法在血友病患者中的应用
您可能会问，这些研究很好，但有专门针对血友病患者的证据吗？答案是肯定的。尽管这是一项较新的应用领域，但早在1985年，权威疼痛学期刊 Pain 就发表了一项针对性的研究 [9]。
研究人员对10名因急性关节出血而遭受剧烈疼痛的血友病患者使用了TENS疗法。结果显示，TENS能够有效缓解这些患者的疼痛 [9]。虽然这是一项早期的小样本研究，但它为神经刺激技术应用于血友病疼痛管理提供了宝贵的、直接的临床证据，开启了这一领域的探索之门。
综合来看，从大规模的普适性证据，到精密的机制研究，再到早期的针对性临床观察，科学证据链条清晰地指向一个结论：神经和肌肉刺激技术，是血友病患者管理关节疼痛的一种值得信赖且前景广阔的非药物选择。
您可能关心的问题 (FAQ)
我们理解，在尝试一种新的疗法前，您一定会有许多疑问。这里我们整理了一些最常见的问题，并为您提供解答。
1. 这种治疗对血友病患者安全吗？会影响我的凝血功能吗？
非常安全。 神经刺激器是一种物理疗法，它通过皮肤表面的电极传递温和的电脉冲来调节神经信号，完全不进入血液循环，也不会对您的凝血因子水平或凝血功能产生任何影响。
正如前文提到的，大规模研究证实其不良反应极为罕见且轻微 [8]。需要注意的是，在进行任何物理治疗前，都应确保治疗区域没有开放性伤口。在急性出血期，应首先遵循您的血液科医生的指导进行凝血因子替代治疗，待出血停止、病情稳定后，再使用神经刺激器来管理残留的疼痛。
2. 使用时是什么感觉？会很痛吗？
不会疼痛。 治疗的目标是产生一种强而舒适的酥麻感或振动感。设备的强度是完全可调的，您可以根据自己的感受，轻松地将其调节到最舒适且最有效的水平。事实上，产生疼痛感反而会降低治疗效果。
3. 我应该如何以及何时使用它？
这正是神经刺激疗法的一大优势——灵活性和便捷性。
- 按需使用： 您可以在感觉疼痛时随时使用，作为即时的疼痛缓解工具。
- 定时治疗： 也可以每天定时使用2-3次，每次30-60分钟，以达到持续的疼痛控制效果。
- 结合活动： 您可以在休息时使用，也可以在进行康复锻炼或日常活动（如散步）前、中、后使用，以减轻活动引发的疼痛，从而帮助您更好地完成康复目标。
它是一种多模式疼痛管理策略的重要组成部分，可以与物理治疗、康复锻炼等方法协同增效 [4, 10]。
4. 我需要放弃我的止痛药吗？
不一定，但这正是我们的目标之一。 您无需立即停用所有药物。神经刺激器可以作为一种辅助疗法，与您现有的治疗方案并行。许多患者发现，在使用神经刺激器后，他们对止痛药的需求显著减少，从而降低了药物的剂量和潜在的副作用。我们的最终目标是帮助您最大程度地减少对药物的依赖，用一种更安全、更主动的方式来管理疼痛。请务必在调整您的用药方案前，与您的医生进行充分沟通。
结论：迈向无痛生活，从今天开始
与血友病共存是一场漫长的战斗，而关节疼痛无疑是这场战斗中最顽固的敌人之一。它不仅消耗着您的体力，更在消磨您的意志。但请记住，您并非孤军奋战，科学的进步正不断为我们提供新的武器。
神经和肌肉刺激技术，正是这样一件强大而可靠的新武器。它背后有坚实的科学原理和丰富的临床证据支持，为血友病关节痛患者提供了一种安全、有效、无创、非药物的疼痛管理新选择。它不仅能帮助您缓解当下的痛苦，更能赋予您主动管理自身健康的能力，助您打破“疼痛-活动减少-功能恶化”的恶性循环，重拾运动的信心和生活的乐趣。
不要让慢性疼痛继续定义您的生活。如果您或您的家人正在被血友病关节痛所困扰，是时候去了解和探索这种创新的疗法了。我们真诚地鼓励您，将这篇文章分享给您的血液科医生或物理治疗师，与他们共同探讨神经刺激疗法是否适合您。
迈出这一步，或许就是您重获无痛自由生活的开始。
参考文献
[1] Paredes, A. C., Teixeira, P., Almeida, A., & Pinto, P. R. (2021). Prevalence and Interference of Chronic Pain Among People With Hemophilia: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of Pain, 22(10), 1134-1145.
[2] Rodriguez-Merchan, E. C. (2018). Treatment of musculo-skeletal pain in haemophilia. Blood Reviews, 32(2), 116-121.
[3] Kempton, C. L., Recht, M., Neff, A., Wang, M., Buckner, T. W., Soni, A., Quon, D., Witkop, M., Boggio, L., Gut, R. Z., & Cooper, D. L. (2018). Impact of pain and functional impairment in US adults with haemophilia: Patient-reported outcomes and musculoskeletal evaluation in the pain, functional impairment and quality of life (P-FiQ) study. Haemophilia, 24(2), 261-270.
[4] Stromer, W., Pabinger, I., Ay, C., Crevenna, R., Donnerer, J., Feistritzer, C., Hemberger, S., Likar, R., Sevelda, F., Thom, K., Wagner, B., & Streif, W. (2021). Pain management in hemophilia: expert recommendations. Wiener klinische Wochenschrift, 133(19-20), 1042-1056.
[5] van Vulpen, L. F. D., Holstein, K., & Martinoli, C. (2018). Joint disease in haemophilia: Pathophysiology, pain and imaging. Haemophilia: The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 24(Suppl 6), 44-49.
[6] Di Minno, M. N. D., Santoro, C., Corcione, A., Di Minno, G., Martinelli, M., Mancuso, M. E., Acone, B., Molinari, A. C., Passeri, E. V., Rocino, A., Santoro, R. C., Tagliaferri, A., Mattia, C., & HAEMODOL Study Group (Appendix 1). (2021). Pain assessment and management in Italian Haemophilia Centres. Blood transfusion = Trasfusione del sangue, 19(4), 335-342.
[7] Mücke, M., Cuhls, H., Radbruch, L., Weigl, T., & Rolke, R. (2014). Evidence of heterosynaptic LTD in the human nociceptive system: superficial skin neuromodulation using a matrix electrode reduces deep pain sensitivity. PloS one, 9(9), e107718.
[8] Johnson, M. I., Paley, C. A., Wittkopf, P. G., Mulvey, M. R., & Jones, G. (2022). Characterising the Features of 381 Clinical Studies Evaluating Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation (TENS) for Pain Relief: A Secondary Analysis of the Meta-TENS Study to Improve Future Research. Medicina (Kaunas, Lithuania), 58(6), 803.
[9] Roche, P. A., Gijsbers, K., Belch, J. J., & Forbes, C. D. (1985). Modification of haemophiliac haemorrhage pain by transcutaneous electrical nerve stimulation. Pain, 21(1), 43-48.
[10] Rodriguez-Merchan, E. C., & De la Corte-Rodriguez, H. (2021). Pain management in people with hemophilia in childhood and young adulthood. Expert Review of Hematology, 14(6), 525-535.