你将了解到
本文探讨了气候变化如何加剧白化病患者的健康风险——尤其是致命皮肤癌的威胁——以及政府、医疗系统和社区能如何保护这个弱势群体。我们将解读2023年一篇研究评论的主要发现，说明为何防晒对白化病患者而言是一个公平正义问题，并强调弥补医疗缺口所需的紧急措施。
白化病简介
白化病是一种遗传性疾病，患者体内几乎不产生或完全不产生黑色素——这种色素赋予皮肤、头发和眼睛颜色。缺乏黑色素使白化病患者对太阳紫外线（UV）极为敏感。虽然白化病在全球各民族中都有发生，但在非洲部分地区更为常见：例如，纳米比亚每1755人中就有1人患白化病，而欧洲则是每12000至15000人中1人。
除了对阳光敏感外，许多白化病患者还面临视力问题（因眼睛黑色素含量低）以及系统性障碍，如污名化、歧视和贫困——气候变化正让这些挑战更难克服。
这项研究为何重要
气候变化不只是环境问题——它是一场健康公平危机。对白化病患者来说，全球气温上升和天气模式变化正增加他们接触有害紫外线的机会（原因包括臭氧损耗和云量减少等）。这项研究揭示了一个被忽视的事实：气候变化正在加剧一个本就面临高可预防疾病风险群体的现有健康不平等。
论文指出，医疗系统未能保护白化病患者免受这些气候相关风险的影响。这是在呼吁政府和医疗服务提供者优先关注这个群体，以免更多人死于可预防的皮肤癌。
研究发现了什么
研究重点指出了白化病患者面临的三个关键问题：
1. 极高的皮肤癌风险
在非洲，白化病患者患皮肤癌的可能性是普通人群的1000倍。事实上，98%的非洲白化病患者活不过40岁——其中五分之四的死亡是由皮肤癌导致的。即使在温带气候地区（如德国、英国或芬兰），夏季紫外线水平也足以构成风险（紫外线指数7-9，而世卫组织建议紫外线指数3及以上时就需采取防护措施）。
2. 防晒的障碍
贫困和污名化使许多白化病患者陷入风险循环：
- 成本：商业防晒霜往往价格昂贵，对低收入国家的患者来说尤其如此。
- 获取：即使有防晒霜供应，前往购买也可能是个难题。
- 户外工作：教育和就业中的歧视迫使许多人从事田间劳动或街头小贩等工作——这些工作需要长时间暴露在阳光下。这使得皮肤癌实际上成为许多人的职业病。
3. 政府支持不一致
虽然一些国家（如巴西、肯尼亚和南非）为白化病患者提供免费或折扣防晒霜，但其质量往往不合格。例如，南非政府发放的防晒霜SPF值仅为15——远低于专家为浅肤色人群（包括白化病患者）推荐的SPF 50+。
这对白化病患者意味着什么
对白化病患者来说，这些发现严峻地提醒我们，防晒是生存的关键——但这却是一项常被剥夺的权利。论文强调：
- 防晒霜不是奢侈品：世卫组织和各国医疗系统应将其列为基本药物，以确保可负担性和可及性。
- 包容性是关键：关于防晒安全的公共卫生信息（如紫外线预报）必须对白化病患者（其中许多人有视觉障碍）可及，并针对他们的特殊需求定制。
- 需要系统性变革：解决污名化、贫困和歧视问题与提供防晒霜同样重要——因为户外工作不应成为死刑判决。
改进的下一步
研究列出了保护白化病患者的明确行动：
- 普及高质量防晒霜：政府必须向所有白化病患者提供免费或低成本的广谱SPF 50+防晒霜（具有强UVA防护）。
- 将防晒霜列为基本药物：这将迫使政府优先考虑其供应和可负担性。
- 定制公共卫生宣传：紫外线预报和防晒提示必须以视觉障碍者可获取的形式提供（如音频、大字印刷），并包含针对白化病的具体建议。
- 解决根本原因：消除污名化和歧视，为白化病患者创造更多室内工作机会，减少他们被迫暴露在阳光下的时间。
需要记住的关键点
- 气候变化使白化病更危险：紫外线暴露增加正在提高这个本就面临极高风险群体的皮肤癌风险。
- 防晒是公平正义问题：贫困、污名化和政府支持不足正阻碍白化病患者获得救命护理。
- 行动刻不容缓：政府和医疗系统必须立即行动，提供可负担的高质量防晒霜并解决系统性障碍——以免更多生命逝去。
关注未来进展
如果你或你认识的人患有白化病，请通过以下权威来源了解政策变化和研究更新：
- The Global Albinism Alliance (advocacy and resources)
- WHO (public health guidelines)
- National albinism organizations (local support and updates)
Remember: Progress takes time, but every step toward equity—whether it’s better sunscreen access or reduced stigma—helps protect people with albinism from the dual threats of climate change and discrimination.
The world is getting warmer, but we don’t have to let it get more unjust. For people with albinism, sun protection isn’t just about staying safe—it’s about living with dignity.