患有白化病会带来一些特殊挑战，尤其是在皮肤健康方面。白化病是一种罕见的基因疾病，它会影响黑色素的生成，而黑色素正是赋予皮肤、头发和眼睛颜色的色素。黑色素在保护皮肤免受太阳紫外线（UV）辐射的有害影响方面起着关键作用。当黑色素缺失或显著减少时（白化病患者就是这种情况），皮肤就会变得更加脆弱。

了解白化病、黑色素和阳光照射之间的这种联系，是积极采取措施保护皮肤、维持长期健康的第一步。本文将探讨白化病如何影响皮肤，并为患有这种疾病的人提供关于防晒安全和皮肤护理的重要指导。

为什么黑色素对皮肤健康很重要

可以把黑色素想象成你身体抵御太阳强烈光线的天然盾牌。它能吸收和散射紫外线，防止紫外线损害皮肤细胞。白化病有不同类型，主要是眼皮肤白化病（OCA）和眼白化病，前者会影响皮肤、头发和眼睛，后者主要影响眼睛[4, 9]。在眼皮肤白化病中，身体产生的黑色素很少或根本不产生，或者产生的黑色素不起作用[1]。

没有这种保护色素，皮肤即使在短时间暴露在阳光下也极易晒伤。随着时间推移，如果反复在没有足够防护的情况下暴露在阳光下，可能会导致更严重的皮肤问题[1, 5]。

白化病患者晒太阳的风险

由于白化病导致的黑色素缺乏，显著增加了由紫外线辐射引起的几种皮肤疾病的风险：

晒伤：这是晒太阳最直接、最常见的后果。晒伤会很疼，表明皮肤细胞受到了损伤。
光化性损伤：长期晒太阳会导致皮肤过早老化，包括出现皱纹、皮肤松弛和粗糙斑块。一种特别重要的光化性损伤是光化性角化病（AKs）的发展[1]。这些是粗糙、有鳞屑的斑块，被视为癌前病变，也就是说，如果不治疗，它们有可能发展成鳞状细胞癌。
皮肤癌：与普通人群相比，白化病患者患皮肤癌的风险要高得多[1, 5]。最常见的类型有：
- 鳞状细胞癌（SCC）：通常表现为坚硬的红色结节、有鳞屑且结痂的斑块，或者是不愈合的疮口。研究表明，鳞状细胞癌在白化病患者中是一种非常常见的皮肤癌，尤其是在像非洲这样阳光照射强烈的地区[2, 8]。
- 基底细胞癌（BCC）：通常表现为珍珠状或蜡状肿块、扁平的、肉色或棕色的疤痕样病变，或者是会流血结痂但不愈合的疮口。
- 黑色素瘤：虽然在全球范围内，黑色素瘤在白化病患者中不如鳞状细胞癌和基底细胞癌常见，但它是最严重的一种皮肤癌[8]。它通常表现为新出现的痣或现有痣的变化，但也可能在看起来正常的皮肤上出现。

这些皮肤问题，尤其是皮肤癌，在白化病患者中可能在更年轻的时候就出现，并且可能产生严重的健康后果，包括过早死亡，特别是在那些难以获得专业医疗护理的地区[1]。

保护皮肤的关键策略

保护皮肤免受阳光照射是白化病患者维持皮肤健康的基石。持续且认真地采取防晒安全措施，可以显著降低晒伤和患皮肤癌的风险。

以下是医学专家推荐并得到研究支持的关键预防措施：

1. 选择防晒衣物

在皮肤和太阳之间建立物理屏障非常有效。

穿紧密编织面料制成的长袖衬衫和长裤。
选择能遮挡脸部、颈部和耳朵的宽边帽子[7]。据指出，帽檐宽度至少5.4厘米能提供一定的防护[7]。
选择具有高紫外线防护系数（UPF）评级的衣物，以获得最大程度的保护。

2. 大量且定期使用广谱防晒霜

防晒霜是防晒安全工具中的重要一环。

使用防晒系数（SPF）为30或更高的广谱防晒霜。广谱意味着它能同时抵御UVA和UVB射线。
大量涂抹防晒霜在所有暴露的皮肤区域，即使是在阴天。
至少每两小时重新涂抹一次，如果游泳或出汗则要更频繁。
晚上涂抹防晒霜没有效果，应该在白天暴露在阳光下时使用[3]。

3. 寻找阴凉处，尤其是在阳光最强的时段

中午时分阳光最强。

尽量限制在上午10点到下午4点之间的户外活动时间，这段时间紫外线辐射最为强烈。
尽可能在树下、遮阳伞或遮阳篷下寻找阴凉处[3]。

4. 保护眼睛

在关注皮肤的同时，值得注意的是，白化病也会影响眼睛，使眼睛对光线敏感。

佩戴防紫外线太阳镜，以保护眼睛和眼睛周围的娇嫩皮肤[6]。

5. 定期进行皮肤自我检查

熟悉自己皮肤的正常外观。

定期检查皮肤是否有新的斑点、痣、肿块，或现有斑点、痣、肿块的变化。注意最常暴露在阳光下的部位。
发现任何可疑情况，及时向皮肤科医生报告。

6. 定期进行皮肤科检查

定期进行专业的皮肤检查对于早期发现和治疗至关重要。

与了解白化病的皮肤科医生预约定期检查[1]。他们能够在癌前病变（如光化性角化病）和皮肤癌处于最早、最易治疗的阶段时识别并进行治疗[1, 7]。

7. 健康教育与支持

知识就是力量。让自己、家人、护理人员，甚至你的社区了解白化病及其相关健康风险，有助于增进理解并促使大家坚持采取防护措施[1, 5]。与白化病支持小组建立联系也能提供宝贵的资源和共同的经验。

与白化病和谐共处

虽然黑色素缺乏带来了重大挑战，尤其是在阳光照射方面，但要记住，积极主动的护理能带来巨大改变。通过始终如一地做好防晒措施并定期进行医学检查，白化病患者可以显著降低患严重皮肤问题的风险，过上充实、健康的生活。

这需要我们认真对待并提高意识，因为为保护皮肤所付出的努力，就是对长期健康和幸福的投资。如果不知道怎么制定适合自己的个性化皮肤护理和防晒安全计划，别犹豫，赶紧和你的医生或皮肤科医生聊聊。

参考文献

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Kassang, P., Akakpo, S. A., Teclessou, J. N., Gnosike, P., Lauressergues, E., Przybylski, C., Matel, L., Mahamadou, G., Mouhari-Toure, A., Kombate, K., Saka, B., Garrette, B., & Pitche, P. (2025). Skin Cancers in People With Albinism: An Overview and Review of Literature. Journal of the National Comprehensive Cancer Network: JNCCN, 23(1), 96–102.
Thomas, M. G., Zippin, J., & Brooks, B. P. (1993). Oculocutaneous Albinism and Ocular Albinism Overview. In GeneReviews®. University of Washington, Seattle.

保护你的皮肤：白化病与防晒安全