对抗疲乏：多发性硬化症患者的日常节能策略

患有多发性硬化症（MS）会带来诸多挑战，其中最常见且往往使人衰弱的就是疲乏。这可不是那种劳累一天后感到的疲惫，MS 导致的疲乏是一种非常严重的精疲力竭，休息也无法缓解，还会显著影响日常活动、工作和生活质量。事实上，研究表明，高达 80 - 90% 的 MS 患者会受疲乏影响（Rottoli 等人，2017 年；Marchesi 等人，2022 年）。疲乏也被认为是导致这类患者工作残疾的主要原因之一。

理解并应对 MS 引发的疲乏，对维持患者的独立性和健康至关重要。虽然确切病因（病理生理）复杂且尚未完全明确，涉及中枢和周边机制，但很多因素都可能导致或加重疲乏，比如睡眠问题、抑郁等情绪障碍、其他健康问题，甚至某些药物（Rottoli 等人，2017 年；Ayache 和 Chalah，2017 年）。

好消息是，虽然没有单一的方法能治愈 MS 导致的疲乏，但有很多策略可以帮助你应对，并在一整天里节省精力。应对措施通常涉及多学科方法，结合生活方式改变、治疗，有时还会用药（Rottoli 等人，2017 年；Ayache 和 Chalah，2017 年）。

以下是一些实用的节能策略，帮你在日常生活中对抗 MS 带来的疲乏：

节能技巧：规划与节奏把握

应对 MS 疲乏的关键，是学会明智地利用有限的精力。这包括聚焦于规划、安排优先顺序以及把握活动节奏的技巧。

• 任务排序：确定每天需要或想要完成的最重要任务。把精力集中在这些任务上，必要时放弃不太关键的事项。如辅助信息所强调的，任务排序是关键的应对策略。
• 提前规划：提前考虑一周和一天的安排。把费力的任务安排在你通常精力最充沛的时候。将大任务分解成更小、更易处理的步骤，逐步完成。
• 把握节奏：避免一直撑到筋疲力尽。相反，要在活动时段和休息时段交替进行。在你彻底耗尽精力之前，就稍作休息。这能防止因过度劳累导致恢复时间延长的 “大起大落” 循环。
• 分解活动：如果像打扫房子这样的任务让你觉得难以应付，就把它分成几个小部分。打扫完一个房间，休息一下，再打扫另一个。
• 简化任务：想办法让任务变得更容易。你能不能坐着而不是站着？能不能使用辅助设备？某些部分能不能请别人帮忙？

运动在应对 MS 疲乏中的作用

虽然看似有悖常理，但规律的体育活动被广泛认为是缓解 MS 症状（包括疲乏）最有效的非药物治疗方法之一（Learmonth 和 Motl，2021 年；Heine 等人，2015 年；Motl，2020 年）。研究有力地证明了运动对 MS 患者的益处（Englund 等人，2022 年）。

• 运动的作用原理：运动可以提升整体健康状况、增强力量和耐力。它还可能有助于调节睡眠和情绪，间接减轻疲乏。
• 运动类型：研究表明，各种运动都有益处，包括耐力训练（如散步或骑自行车）、混合训练项目，甚至高强度抗阻训练，对感到疲乏的 MS 患者，这种训练已显示出能在临床上显著减轻疲乏（Heine 等人，2015 年；Englund 等人，2022 年）。像瑜伽这样温和的练习也被发现有帮助（Heine 等人，2015 年）。
• 安全第一：开始运动计划前，一定要和你的医生或物理治疗师沟通。他们能帮你制定一个安全有效的计划，根据你的能力和疲乏程度量身定制。关键是要慢慢开始，逐渐增加强度和时长。

调整生活方式以维持精力水平

除了规划和运动，还有几个生活方式因素对疲乏有重大影响。

• 改善睡眠习惯：睡眠质量差或睡眠不足会大幅加重 MS 导致的疲乏。要建立规律的睡眠时间表，养成放松的睡前习惯，确保卧室黑暗安静，睡前避免摄入咖啡因和酒精。如果有任何潜在的睡眠障碍，要找医生解决。
• 健康饮食：虽然相关研究仍在进行中，但人们正在探索一些饮食方式对 MS 症状（包括疲乏）可能产生的影响。例如，最近一项二期研究表明，生酮饮食对复发型 MS 患者来说耐受性良好，且能使患者自我报告的疲乏评分下降近 50%（Brenton 等人，2022 年）。重大的饮食改变，要和你的医疗服务提供者或注册营养师讨论。
• 管理压力和情绪：压力、焦虑和抑郁会显著加重疲乏（Rottoli 等人，2017 年；Ayache 和 Chalah，2017 年）。找到健康的方式来管理压力，比如正念练习、冥想或亲近自然，会很有帮助。如果你正在与抑郁或焦虑作斗争，要向心理健康专业人士寻求帮助。

职业治疗的作用

职业治疗师是 MS 治疗团队中很重要的成员，尤其在应对疲乏方面。他们可以和你一起分析日常活动，找出精力 “漏洞”，并制定个性化的节能和任务调整策略。研究表明，由职业治疗师提供的疲乏管理方案，能有效减轻症状（Quinn 和 Hynes，2021 年）。

疲乏的药物治疗

虽然药物通常不是首选，但在某些情况下，MS 导致的疲乏可能会考虑用药（Garg 和 Smith，2015 年；Ayache 和 Chalah，2017 年）。然而，药物治疗的效果可能因人而异，研究结果有时也相互矛盾（Ayache 和 Chalah，2017 年；Cocco 和 Fadda，2022 年）。你的医生可以和你讨论可能的药物选择，并权衡其利弊。药物治疗通常是更广泛的多学科治疗方法的一部分。

与你的医疗团队合作

应对 MS 导致的疲乏需要多方协作。别犹豫，要和你的神经科医生、初级保健医生、物理治疗师、职业治疗师以及其他参与你治疗的专家，讨论你的疲乏程度及其对生活的影响。他们可以帮助找出诱发因素，排除其他病因，并根据你的个人需求推荐最合适的策略。

对很多 MS 患者来说，对抗疲乏是一个持续的过程。通过实施节能策略、定期锻炼、选择健康的生活方式，并与医疗团队密切合作，你就能更好地控制疲乏，提高生活质量。在探索最适合自己的方法时，要对自己有耐心，也要多给自己一些关爱。

参考文献

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• Rottoli, M., La Gioia, S., Frigeni, B., & Barcella, V. (2017). Pathophysiology, assessment and management of multiple sclerosis fatigue: an update. Expert Rev Neurother, 17(12), 1197–1204. doi:10.1080/14737175.2017.1382606

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