多发性硬化症患者如何应对膀胱和肠道问题：患者须知

患有多发性硬化症（MS）可能会带来各种各样的难题，其中膀胱和肠道功能相关问题最为常见。这些症状虽然往往难以启齿，但却会对日常生活和整体健康造成重大影响。了解可能出现的症状，并知晓有有效的应对策略，这对维持生活质量至关重要。

MS是一种慢性疾病，会影响中枢神经系统，包括大脑和脊髓。MS造成的损伤会干扰控制膀胱和肠道功能的神经信号，从而引发一系列症状。

多发性硬化症中的膀胱问题

膀胱功能障碍是MS中极为常见的症状。事实上，超过90%的MS患者都会经历某种形式的膀胱问题，其中约三分之一的人每周或更频繁地遭遇尿失禁。

出现这些问题是因为MS病灶会干扰调节膀胱储存和排空尿液的复杂神经通路，进而导致：

• 尿急：突然产生强烈的排尿欲望。
• 尿频：排尿次数比平时增多，有时还包括夜间（夜尿症）。
• 尿失禁：尿液漏出，尤其是在感到强烈尿意时（急迫性尿失禁）或进行体育活动时（压力性尿失禁）。
• 排尿踌躇：开始排尿困难。
• 排尿不尽：无法完全排空膀胱，这会增加尿路感染（UTI）的风险。

虽然膀胱问题的出现并不总是与MRI上可见的病灶直接相关，但正如Pamela A McCombe及其同事在2009年的一篇综述中所指出的，研究仍在探索其潜在原因，包括炎症和其他因素的潜在作用。Jamshid Faraji及其团队在2022年对小鼠进行的一项实验研究也表明，膀胱功能障碍与类似MS症状的严重程度之间存在关联。

膀胱症状的应对方法

幸运的是，有多种策略可以帮助缓解MS患者的膀胱症状：

• 生活方式调整：
  • 液体管理：调整液体摄入的时间和量，尤其是在睡前。
  • 定时排尿：遵循规律的排尿时间表，以防止意外发生。
• 药物治疗：
  • 抗胆碱能药物和米拉贝隆等药物可以帮助放松膀胱肌肉，减少尿急和尿频。Rawa Bapir及其同事在2022年的一项系统综述发现，这些药物对神经源性膀胱过度活动有中度疗效。
  • 向膀胱肌肉注射肉毒杆菌毒素也可能有效，特别是对于减少尿失禁。Mark Tullman及其团队在2018年的一项研究表明，较低剂量的A型肉毒毒素能显著改善非导尿MS患者的尿失禁情况和生活质量。
• 康复与物理治疗：
  • 盆底肌训练（PFMT）通常由物理治疗师指导进行，可增强帮助控制排尿的肌肉。包括Michele Vecchio及其同事在2022年进行的一项荟萃分析在内的研究，都支持PFMT对神经源性逼尿肌过度活动（膀胱肌肉过度活动）的有效性。
  • 外周胫神经刺激（PTNS）作为一种神经刺激方式，在Vecchio团队等进行的研究中也显示出对膀胱过度活动的有效性。Nel Gerig及其同事在2021年发现，胫神经刺激让有膀胱过度活动症状的患者感觉舒适且耐受性良好。
• 导尿：对于无法完全排空膀胱的患者，可能需要进行清洁间歇导尿（CIC）。这需要使用一根细管（导尿管）定期排空膀胱。虽然导尿可能看起来令人生畏，但CIC能显著改善症状，并预防UTI等并发症。
• 监测与评估：由Peter Flachenecker及其同事等多学科小组在2024年开发并验证的 “MS膀胱检查工具” 等工具，可以帮助患者识别和跟踪自己的膀胱症状，以便及时与医疗服务提供者进行沟通。

管理膀胱问题不仅是为了舒适，也是为了降低UTI的风险，正如Annette M Langer - Gould及其团队在2023年关于MS患者感染情况的研究中所强调的，UTI有时会引发MS症状的暂时恶化（假性复发）。

多发性硬化症中的肠道问题

肠道功能障碍在MS患者中也很常见，至少30%的患者会出现便秘。与膀胱问题一样，肠道问题源于MS对控制消化系统运动和功能的神经造成的损害。

常见的肠道症状包括：

• 便秘：排便困难、排便次数少，或感觉肠道未完全排空。
• 大便失禁：难以控制排便，导致意外漏便。

正如Anton Emmanuel在2019年的一篇综述中所指出的，这些症状属于所谓的神经源性肠道功能障碍（NBD），会显著影响生活质量和尊严。Michael Camilleri在2021年提到，胃肠动力障碍在MS等神经系统疾病中很常见。

MS患者的便秘可能是由于食物在消化道中移动缓慢、腹肌无力，以及协调排便所需肌肉困难所致。Ammar Kheder和Krishnan Padmakumari Sivaraman Nair在2012年关于痉挛的综述中指出，缺乏运动、某些药物（包括一些MS治疗药物）等外部因素，以及痉挛或尿路感染等其他症状，会加重便秘。Irina Efremova及其同事在2023年的一项研究表明，小肠肠道细菌过度生长（SIBO）也与MS患者的便秘有关。

肠道症状的应对方法

有效管理肠道问题，尤其是便秘，对于舒适度和预防并发症至关重要。应对策略包括：

• 饮食和液体摄入：
  • 通过水果、蔬菜和全谷物增加纤维摄入。
  • 确保充足的液体摄入。
• 生活方式：
  • 在身体耐受的情况下，定期进行体育活动有助于刺激肠道功能。
  • 养成规律的排便时间。
• 泻药：非处方或处方泻药可用于软化大便或刺激肠道活动，通常作为常规排便方案的一部分。
• 腹部按摩：Mahlagha Dehghan及其同事在2020年的一项系统综述发现，有证据表明腹部按摩有助于缓解MS患者及其他疾病患者的便秘症状。
• 经肛门灌洗（TAI）：对于保守治疗无效的更严重NBD症状，TAI是指将水引入直肠以帮助排空肠道。Anton Emmanuel在2019年的综述指出，对于约一半认为饮食和泻药无效的患者，TAI可以减轻NBD症状并提高生活质量。
• 解决诱发因素：识别并控制可能加重肠道问题的因素，如某些药物或其他MS症状，这一点很重要。

大便失禁的管理通常包括调节排便的策略，可能会使用药物减缓肠道传输或使用增稠剂，同时结合应对便秘的方法，也可能会用到TAI。

寻求帮助与支持

应对膀胱和肠道问题可能会让人感到孤立无援，但要记住你并不孤单。这些是MS的常见症状，医疗专业人员在帮助患者应对这些问题方面经验丰富。

与你的神经科医生、泌尿科医生、胃肠科医生或物理治疗师坦诚地讨论你的症状是第一步。他们可以帮助确定你面临的具体问题，并推荐最合适的管理方案。即使这些话题让你感到尴尬，也不要犹豫提及。你的医疗团队会为你提供支持。

正如Michele Vecchio及其同事在2022年关于膀胱功能障碍管理的系统综述中所建议的，多学科综合治疗方法，即涉及不同专科医生，通常可以制定出最有效的管理策略，以满足你个人的需求和症状的复杂程度。

美好生活

虽然膀胱和肠道症状可能具有挑战性，但它们并非要左右你的生活。通过与医疗团队合作，探索不同的管理方案，并积极主动地进行自我护理，你可以显著改善这些症状，维持更好的生活质量。请记住，有效的管理策略是存在的，找到合适的方法是与MS和谐共处、美好生活的关键部分。

References

Bapir, R., Bhatti, K. H., Eliwa, A., García-Perdomo, H. A., Gherabi, N., Hennessey, D., Magri, V., Mourmouris, P., Ouattara, A., Perletti, G., Philipraj, J., Stamatiou, K., Trinchieri, A., & Buchholz, N. (2022). Efficacy of overactive neurogenic bladder treatment: A systematic review of randomized controlled trials. Archivio Italiano Di Urologia E Andrologia, 94(2), 210–225.

Camilleri, M. (2021). Gastrointestinal motility disorders in neurologic disease. Neurogastroenterology and Motility, 33(2), e14015.

Dehghan, M., Malakoutikhah, A., Ghaedi Heidari, F., & Zakeri, M. A. (2020). The Effect of Abdominal Massage on Gastrointestinal Functions: a Systematic Review. Journal of Gastrointestinal and Liver Diseases, 29(4), 521–528.

Efremova, I., Maslennikov, R., Poluektova, E., Vasilieva, E., Zharikov, Y., Suslov, A., Letyagina, Y., Kozlov, E., Levshina, A., & Ivashkin, V. (2023). Epidemiology of small intestinal bacterial overgrowth. World Journal of Gastroenterology, 29(29), 4527–4541.

Emmanuel, A. (2019). Neurogenic bowel dysfunction. F1000Research, 8, F1000 Faculty Rev-1981.

Faraji, J., Gustafson, C., Bettenson, D., Negoro, H., Yong, V. W., & Metz, G. A. S. (2022). Bladder dysfunction in experimental autoimmune encephalomyelitis reflects clinical severity: A pilot study. Physiology & Behavior, 253, 113860.

Flachenecker, P., Blok, B., Brichetto, G., Panicker, J. N., Phé, V., & Barken, K. B. (2024). MS bladder check tool: Development and validation of a patient awareness tool to facilitate timely management of lower urinary tract dysfunction due to multiple sclerosis. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 81, 105351.

Gerig, N., Cameron, T., Arora, S., Spear, J., Lescozec, L., & Zhang, M. (2021). Do we need more patient-friendly treatment options for overactive bladder (OAB)? Neurourology and Urodynamics, 40(2), 671–679.

Kheder, A., & Nair, K. P. S. (2012). Spasticity: pathophysiology, evaluation and management. Practical Neurology, 12(5), 289–298.

Langer-Gould, A. M., Smith, J. B., Gonzales, E. G., Piehl, F., & Li, B. H. (2023). Multiple Sclerosis, Disease-Modifying Therapies, and Infections. Neurology. Clinical Practice, 13(5), e200174.

McCombe, P. A., Gordon, T. P., & Jackson, M. W. (2009). Bladder dysfunction in multiple sclerosis. Expert Review of Neurotherapeutics, 9(9), 1311–1318.

Tullman, M., Chartier-Kastler, E., Kohan, A., Keppenne, V., Brucker, B. M., Egerdie, B., Mandle, M., Nicandro, J. P., Jenkins, B., & Denys, P. (2018). Low-dose onabotulinumtoxinA improves urinary symptoms in noncatheterizing patients with MS. Neurology, 90(10), e853–e861.

Vecchio, M., Chiaramonte, R., & DI Benedetto, P. (2022). Management of bladder dysfunction in multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis of studies regarding bladder rehabilitation. European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine, 58(1), 113–122.

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